Тошнит от эха москвы
Каждый день Соня хочет, но отказывается есть: ее тошнит. Тошнота не отпускает Соню до вечера, когда прекращается действие наркоза. А утром все начинается заново
Сонечка — худенькая и бледная трехлетняя девочка — лежит в голубенькой прогулочной коляске и пытается сфокусировать взгляд на мамином лице. У нее кружится голова, и она то широко распахивает свои большие серые глаза, то закатывает их и снова ненадолго проваливается в сон. Через несколько минут она просыпается, пытается что-то сказать маме, но язык ее не слушается и вместо слов получаются лишь звуки.
Светлана и София в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
София. НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
Соня злится, хмурится и снова ненадолго отключается. Так она выходит из наркоза после порции лучей в НИИ детской онкологии и гематологии на Каширке.
Наркоз
Соня с мамой приехали сюда из Владивостока специально на этот курс лучевой терапии. Соню лечат от рака почки — у нее нефробластома с метастазами в легкое, четвертая стадия. Ей уже удалили опухоль в РДКБ в Москве, уже начали химиотерапию во Владивостоке (прошел один курс из двенадцати), а вот теперь дали направление в Москву на Каширку на лучевую, которая нужна, чтобы добить все злокачественные клетки. Четырнадцать сеансов — четырнадцать дней подряд облучают брюшную полость в том месте, где была опухоль, а потом — десять дней на правое легкое, чтобы «выжечь» метастаз.
Кровать Софии в палате НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
В НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
Сама процедура облучения длится восемь-десять минут. Нужно просто полежать спокойно и подождать, пока машина доставит радиоактивные частицы точно в то место, которое врачи определили в начале курса. Но штука в том, что даже самые отважные и послушные трехлетние девочки могут начать ерзать во время процедуры, и тогда под облучение попадут здоровые ткани. Поэтому перед каждой процедурой малышей вводят в общий наркоз. Каждый день на протяжении всего курса, который может быть четырнадцать дней, а может и тридцать.
Мама
Соня снова открывает глаза. Похоже, что коридор отделения радиологии кружится вокруг нее, и она жмурится, чтобы остановить этот «вертолет». Она хочет в палату и знает, что они пойдут, только когда мама ее оденет. Соня тянет к маме тоненькие ручки и требовательно мычит — после наркоза говорить ей еще сложно.
Светлана в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
«Кофточку наденем? Давай, конечно, вот твоя кофточка. И шапочку тоже? Вот наша красивая шапочка с цветочком! Что еще? Еще что-то нужно надеть?» — мама Света старается угадать, что просит малышка. И мы все вслушиваемся в ее мычание, пытаемся расслышать, что она пытается сказать. «Есть? Здесь? Что ты хочешь? Ах кре-е-естик! Ну конечно, мама крестик не надела тебе! Вот он у меня! Давай наденем!»
Светлана выносит Софию с процедур в НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
Света облегченно вздыхает и наматывает веревочку с крестиком на запястье малышки, чтобы не поднимать ее лишний раз из коляски. «Может стошнить после наркоза», — объясняет она.
Светлана везет Софию в палату
Фото: Василий Колотилов для ТД
Света совсем молодая мама — родила дочку в 17 лет. Она сама в семье младший, девятый ребенок, и мама говорила ей, что родить она еще успеет и с пеленками навозиться тоже, а в молодости лучше пожить для себя и поучиться. Но Света оказалась взрослой и самостоятельной и приняла решение, не сомневаясь. Ей хотелось свою семью, любви и тепла, которого, как она говорит, дома не хватало. И видно, что у нее получается. Она очень ласковая, чуткая, терпеливая. И очень по-взрослому спокойная и уравновешенная, даже в такой сложный период их жизни.
Опухоль
Что с ее Сонечкой что-то не так, Света заметила зимой: дочь стала худеть и слабеть. Но по врачам пошли не сразу, потому что и муж, и она сама в детстве не были «пухляшами».
«В какой-то момент я нащупала у нее опухоль сама, руками. Мы сразу помчались ко врачу, но хирурги смотрели, щупали и говорили, что это каловые массы и, кроме слабительного, ничего ей не нужно. А я не поверила и на следующий день пошла с ней к другому врачу и требовала, чтобы нам дали направление на госпитализацию и наконец-то сделали УЗИ».
София и Светлана в игровой комнате НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
Тогда ее направили в областную детскую больницу Владивостока. Сейчас Света считает, что врачи продолжали тянуть время, даже когда поняли, что у малышки опухоль, и поставили ей онкологический диагноз, решали, смогут ли прооперировать ее во Владивостоке или все же отправлять в Москву. Опухоль на момент операции составляла 70% живота Сони.
Придя в себя от наркоза, Сонечка начинает просить есть, но, когда Света приносит ей тарелку с супом, сразу отворачивается. Так же отталкивает кашу и йогурт, которые просила все утро, пока ждали процедуру. Ее тошнит от запахов, хотя и очень хочется есть. И дурнота эта отпускает ее только к вечеру. А утром опять голодовка до наркоза и тошнота после. Света рассказывает, что так происходит все две недели курса лучевой, которые они уже прошли. И что даже во время химии ребенок ел и чувствовал себя лучше.
София в игровой комнате НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина
Фото: Василий Колотилов для ТД
«Мы с ней второй раз в Москву приезжаем из Владивостока. Первый раз на операцию, второй вот на лучи. Здесь мы вдвоем. И раньше она не особенно скучала по папе и по дому, хотя любит его очень. А последние три дня каждый вечер говорит: «Сейчас я поем, и домой к папе поедем». Устала она, конечно».
Химия и лучи
В Москве их иногда кладут на обследования, а потом выписывают на амбулаторный режим — в это время они живут на съемной квартире. Впереди у Сони еще пятнадцать курсов лучей и затем одиннадцать курсов химии уже дома во Владивостоке. Это еще тридцать недель лечения, посчитала Света.
Она уверена, что они победят болезнь, что Сонечка выздоровеет, будет снова хорошо есть и наберет вес. А когда вырастет, уже и не вспомнит про все эти капельницы и бесконечные посленаркозные «вертолеты».
София в палате НИИ детской онкологии и гематологии имени Блохина. 16 июля 2019 года. Москва
Фото: Василий Колотилов для ТД
Но курс лучевой терапии для Сонечки и для остальных малышей, которые лежат в НИИ детской онкологии и гематологии, мог бы проходить иначе. Для этого в отделении радиологии нужен аппарат, который подает наркоз не через вену, а через кислородную маску, где можно так рассчитать дозировку лекарства, что наркоз будет легким, на десять-пятнадцать минут, и без побочных эффектов. Благотворительный фонд «Настенька», который помогает деткам, больным раком, хочет купить в отделение такой аппарат со сложным названием «анестезиологическая система Carestation-620 с индивидуальным компрессором медицинского сжатого воздуха для проведения анестезии (наркоза) у детей». Аппарат стоит 2 622 000 рублей, из которых 1 200 000 уже собрано. Любая, даже совсем небольшая, сумма поможет приблизить момент, когда каждому ребенку, которому предстоит долгое и сложное лечение, станет немного легче.
Оригинал
Источник
В коме Алексею Михайлову «объяснили, как и чем надо жить». Так он теперь и живет. Но испытания на пути ему выпали нешуточные
Ячмень
Четыре года назад у Алексея Михайлова, 34-летнего инженера-проектировщика атомных станций, на правом глазу вскочил ячмень. Дело было в апреле. Алексей только что вернулся с женой из отпуска в Тунисе и внимания особого на ячмень не обратил: подумаешь, акклиматизация. Потом веко раздуло, пришлось сходить в поликлинику. Терапевт назначил противовоспалительное. Таблетки не помогли — тогда дерматолог удалил ячмень. Гистология показала «воспалительную псевдоопухоль», и врач отмахнулся: «Это несерьезно». За месяц псевдоопухоль разрослась на бровь и лоб. Алексей показывает на смартфоне тогдашнее селфи — на экране бородатый мужчина, щеки у него заметно больше, чем у нынешнего Алексея, распухший глаз и лоб.
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
В таком виде Алексей приехал в Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет имени И. П. Павлова, а оттуда его направили в клинику НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой. Там его и спасли. Оказалось, что опухоль вовсе не «псевдо», а самая настоящая неходжкинская Т-клеточная лимфома третьей стадии. Вроде бы Алексей действовал быстро, но рак — еще быстрее, он уже распространился по организму.
«Мне повезло, что у опухоли было внешнее проявление в виде ячменя, — спокойно рассказывает Алексей. — Благодаря этому диагноз поставили более-менее вовремя. Хотя предупредили, что форма агрессивная и все может закончиться в течение года».
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Умереть Алексей не боялся. Не потому, что самый смелый, а потому, что некогда было: «Бояться просто не успеваешь: много лечебных процедур. Бояться начинаешь уже после выздоровления. Приходит страх, что болезнь может вернуться».
«Довольно сложный период»
Процедур было действительно много: за полгода пять курсов химиотерапии. Химию Алексей описывает кратко и точно: «Жесткая». Из-за гормональной терапии, которую проводят параллельно, Алексей набрал тридцать килограммов. В подтверждение своих слов показывает еще одно селфи. На нем еще один другой Алексей — лысый «качок» весом 110 килограммов.
После химий сделали аутологичную трансплантацию костного мозга. Для этого требовалось лекарство стоимостью больше 200 тысяч рублей. Собрать деньги помог благотворительный фонд «АдВита», о котором Алексею рассказали в НИИ Горбачевой. Случай оказался очень нетипичным: и в том, что лимфома проявилась на лице, и в агрессивной форме, и в скорости развития. Поэтому пересадки собственных стволовых клеток было недостаточно. Стали искать донора костного мозга.
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
В российском банке доноров подходящего кандидата не оказалось. Зато в международном регистре быстро нашелся 18-летний парень из Германии, генетически полностью совместимый с Алексеем. Дальше все упиралось в деньги: необходимо было собрать почти 1,5 миллиона рублей. Пригодились собственные накопления, очень выручила финансовая помощь от работодателя — Алексей работает в организации под названием ВНИПИЭТ (Восточно-Европейский головной научно-исследовательский и проектный институт энергетических технологий). Но денег все равно не хватало. Оставшуюся часть суммы — а это полмиллиона — снова помог собрать фонд «АдВита». «Все получилось благодаря фонду», — не устает повторять Алексей.
Перед трансплантацией еще предстояло пройти курс высокодозной химиотерапии. Во время этой процедуры собственный костный мозг пациента полностью умирает. «Довольно сложный период», — снова сдержанно комментирует Алексей.
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Операцию сделали 4 июля 2018 года. Есть теория, что ДНК донора костного мозга влияет на организм пациента вплоть до появления внешнего сходства. Согласно правилам, встреча между донором и реципиентом возможна через два года после пересадки (если оба хотят этой встречи). Алексей хочет и ждет. Ремиссия у него как раз два года, и перемены уже есть.
«Группа крови у меня уже поменялась. Постепенно становлюсь другим человеком».
«Меня бы тут не было»
Рассказывая, Алексей часто прерывается на кашель. А еще путается в датах. И тому и другому есть объяснение.
«После трансплантации я начал поправляться, набирать вес. И все было бы хорошо, если бы я не поехал на дачу к другу отмечать его день рождения. Всю ночь играл на гитаре и пел песни. Был ноябрь. Я простудился и схватил острый сфеноидит (воспаление слизистой оболочки клиновидной пазухи носа. — Прим. ТД), температура поднялась выше сорока. Меня госпитализировали, назначили мощный курс антибиотиков».
Для того чтобы организм сосредоточился на выздоровлении, врачи пошли на крайние меры: на сутки отправили гитариста в искусственную кому. Воспаление вылечили, температуру сбили. Но у комы оказалось побочное действие.
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
«Когда меня вывели из комы, я ничего не помнил. Не узнавал родителей, жену, вообще никого. Забыл, что у меня была онкология. Ольга Васильевна, психолог из клиники и чудеснейшая женщина, по-новой рассказала мне всю мою историю».
Память восстанавливалась маленькими кусочками в течение года. «Очень прикольные ощущения, когда узнаешь о себе какие-то вещи. Например, что умеешь играть на гитаре. Не помня аккордов, берешь гитару — и руки сами начинают играть, — вспомнив про гитару, Алексей улыбается. — Ходить я тоже заново учился. Но не потому, что забыл как, а потому, что сильно ослаб и похудел до 57 килограммов. Опираясь на плечо отца, потихонечку снова пошел. Если бы не мама с папой, меня бы тут не было».
Потери
Через несколько месяцев Алексей попробовал вернуться на работу. Но почти сразу вновь оказался на больничной койке. На корпоративе съел что-то не то и уехал с отравлением в Клиническую инфекционную больницу им. С. П. Боткина. А там подцепил пневмонию и переехал в Александровскую больницу. Из-за осложнения на легкие усугубилась реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ — одно из самых серьезных осложнений аллогенной трансплантации костного мозга, при котором донорские Т-лимфоциты атакуют чужеродные клетки и ткани нового хозяина. — Прим. ТД) — из-за спаек объем легких уменьшился на 25 процентов, появился кашель. Тут уже приходилось фактически заново учиться дышать. Алексей не мог наклоняться, чтобы завязать шнурки, — не хватало воздуха. Поднимаясь по лестнице на третий этаж хрущевки, останавливался на каждом этаже. Было сложно даже просто гулять. «От нехватки кислорода устаешь не только физически. Когда начинаешь задыхаться — это стресс, у меня были панические атаки», — говорит Алексей. Чтобы снова дышать нормально, он принимает отхаркивающие таблетки и дважды в день делает ингаляции. На полное восстановление легких уйдет два года, не меньше.
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Вся эта больничная история разрушила главное, что было на тот момент, — семью Алексея, в которой подрастал обожаемый сын. С пятилетним Львом Алексей и сейчас общается часто. С женой оформили развод летом, а к родителям Алексей переехал в феврале прошлого года. «Когда после больницы вернулся домой, там меня ждал — а правильнее сказать, не ждал — абсолютно чужой человек, который на меня даже не смотрел», — вспоминает он.
Рушились постепенно и другие связи, казавшиеся нерушимыми. «Друзей до болезни было много, но постепенно я остался один». Алексей показывает еще одну фотографию. С нее он смотрит глазами, красными от лопнувших из-за «высокодозки» сосудов.
«Находиться рядом с больным человеком страшно, люди начинают бояться за себя. Это не безразличие, а животный страх. К тому же некоторые думают, что рак — это заразно».
«Двоюродная сестра говорила, что не может меня таким видеть. Потом приехала, расплакалась и попросила прощения, — рассказывает Алексей и добавляет: — Всех друзей я тоже понял и простил».
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Теперь у Алексея есть Елена. Они вместе учились в Политехническом университете, а их новая, общая история началась недавно. А в будущем планируют увеличить состав семьи. «Благо я позаботился об этом. По совету врачей перед началом химиотерапии сдал материал в банк спермы. Перестраховался. Если потребуется, сделаем искусственное оплодотворение, но естественным путем гораздо лучше».
Свет
«Да простят меня доктора, но если человек не хочет жить и поправиться, то ни одна химия, ни один врач ему не поможет. У меня таких моментов, чтобы жить не хотелось, не было. Все, что нам дается, дается по силам и в правильный момент времени».
Я слушаю Алексея, сидя в комнате рядом с ним. С нами сидит Елена, Алексей играет на гитаре, и Елена беззвучно шевелит губами, повторяя слова его песни: «…не помнишь, как мы с тобою встречались, как я подарил тебе эти цветы, не помнишь, как мы с тобой целовались, ведь это была не ты». Несмотря на проблемы с легкими, голос у него красивый, глубокий. Несколько недель назад, буквально перед самым карантином, Алексей пел перед открытым микрофоном в известных петербургских клубах «Грибоедов» и Fish Fabrique.
Всю историю своих многослойных страданий (он предпочитает называть их испытаниями) Алексей рассказывает тихо и сосредоточенно. Рассказывает, что видел в коме — свет, доброту, тепло, бесконечное счастье: «Там мне объяснили, как и чем нужно жить».
Алексей
Фото: Евгения Жуланова для ТД
— Сейчас деньги, успех ушли на второй план. Важна только чистота души. Это ощущение очень сложно поддерживать в обычной жизни. Первое время мне даже было сложно ходить в магазин. Тошнило от изобилия ненужных продуктов…
— Может показаться, что я говорю как сумасшедший, но я всю ситуацию воспринимаю с благодарностью. Мазохизмом немножко попахивает, да?
Алексей улыбается и обнимает Лену.
— Когда есть хотя бы каша без соли и постель, ты счастливый человек. А если тебя еще кто-то любит, ты самый счастливый человек на свете.
В это сложное для всех время пандемии коронавируса людям со многими другими заболеваниями по-прежнему нужна ваша поддержка. Мы просим вас помочь благотворительному фонду «АдВита» и дальше спасать жизни детей и взрослых с онкологическими диагнозами. Чтобы они, как и Алексей, стали счастливее.
Оригинал
Источник
Лимфома Ходжкина – рак крови, который встречается почему-то в основном у молодых людей. И хорошо поддается лечению. Но это все равно рак – смертельно опасная болезнь. И лечение все равно тяжелое, мучительное, долгое, связанное с применением очень ядовитых препаратов и травмирующей лучевой терапии. В большинстве своем пациенты боятся как самой болезни, так и лечения. Дина Барабанова не боится.
-— Ну, конечно, уже лучше, -— говорит Дина, кокетливо склоняя голову, чтобы показать шею. – Вы же видите, у меня на шее больше нет никаких вздувшихся лимфоузлов.
А ведь были. Целый год двадцатилетняя студентка химического факультета Дина Барабанова подходила к зеркалу и видела, что на шее у нее бугристые выступы. И шевелить шеей было больно. И в горле было такое чувство, как будто поперхнулась чем-то. И никто не мог сказать, что происходит.
Поэтому, когда Дине, наконец, поставили диагноз и объявили – лимфома Ходжкина, девушка обрадовалась.
-— Ну, это я сейчас быстро вылечусь!
Врачи посмотрели недоверчиво, уж не сошла ли пациента от ужаса с ума, и разъяснили, что лимфома Ходжкина – это рак и дело серьезное.
-— Я понимаю, -— перебила Дина, улыбаясь. – У меня брат этим болел, он все знает и он мне поможет. Он вылечился и я вылечусь.
У Дины есть брат-близнец. За два года до Дины он действительно тоже болел лимфомой Ходжкина, хоть и не похожей по симптомам на Динину. И это был кошмар. Молодой человек поначалу никак не мог смириться, что у него рак крови. А потом смирился и замкнулся. Перестал разговаривать с кем-либо, даже с сестрой. Смотрел на окружающих так, будто это они виноваты в его болезни. Крайне тяжело переживал лечение, а когда выжил и выздоровел – все забыл.
Какая-то у него произошла амнезия в ответ на тяжелую болезнь и изматывающее лечение. Он забыл все то дурное и мучительное, что происходило с ним в течение года. Дина надеялась воспользоваться его опытом, но воспользоваться опытом было нельзя – все из памяти стерлось.
-— А когда тошнит, -— спрашивала Дина, -— что от тошноты помогает?
-— Я не помню, -— отвечал брат. – Правда не помню, сестренка.
-— А вот эта фигня на коже, она долго не проходит?
-— Я не помню.
Опыт Дининого брата был такой травматичный, что воспользоваться им было нельзя.
Однако самого того факта, что самый близкий человек, брат-близнец прошел через лимфому Ходжкина до нее, было для Дины достаточно, и она проходила лечение с беспримерной легкостью. Брат же вылечился, значит вылечусь и я. У брата же такое было, но прошло же, значит пройдет и у меня. У брата такого не было? Да нет, было, наверное, просто он от ужаса забыл. Но прошло же, значит пройдет и у меня. Так рассуждала Дина по любому поводу и эти рассуждения помогли девушке перенести лечение легко.
Впрочем, нет. Есть одно важное отличие того, как болеет и лечится Дина, от того, как болел и лечился от лимфомы Ходжкина ее брат.
Для Дининого брата были на лучевую терапию государственные квоты. На Дине государственные квоты на лучевую терапию кончились. Новых денег на лечение от государства надо ждать аж после Нового года. Такие перерывы при лечении лимфомы Ходжкина – это смерть.
Семья, где кто-то болеет раком, беднеет существенно. Семья, где раком заболели подряд двое взрослых детей – может объявлять себя банкротом.
Дина хорошо держится. Лимфома Ходжкина хорошо лечится. Но не хватает денег. 197 тысяч 500 рублей. Помогите этой веселой девушке.
Помогите Дине здесь https://leikozu.net/help/pacienty/barabanova-dina.html
Источник